Cette page est destinée à informer chacun sur la trisomie et, si le cas se présente, à encourager des parents qui attendent ou ont un enfant trisomique.
Qu'est-ce qu'un trisomique ? C'est une personne affectée d'un problème génétique qui lui cause des problèmes physiques et un retard mental. On les appelait autrefois "mongolien". Le nom "mongolien" a été donné par le docteur DOWN (en anglais la maladie s’appelle encore Down Syndrome) qui étudiait la question avant que la génétique ne progresse. Influencé par la théorie de l'Evolution des espèces de Darwin, il enseignait que les mongoliens constituaient une régression vers les mongoloïdes dans l’évolution de l’homme... On comprend pourquoi les mongoliens ont été enfermés dans des institutions et laissés à l'abandon pendant tant d'années.
La trisomie a été découverte par un chercheur français, le Pr LEJEUNE. Il a découvert que les trisomiques ont un chromosome 21 différent avec trois "jambes" au lieu de deux. Cette différence, insignifiante en apparence, crée un certain nombre de déficiences physiques et mentales qui varient selon les individus : retard mental, stérilité, déficiences visuelles, auditives, malformations, ligaments distendus, thyroïde "paresseuse", etc.
Le degré du handicap dépend du moment où le défaut du chromosome entre en action pendant la division des cellules de l’œuf. Plus le défaut arrive tard, moins l’œuf est touché et moins l'enfant est atteint.
La trisomie n’est pas forcément héréditaire. De plus, certaines familles ont eu un premier enfant trisomique puis d’autres enfants normaux par la suite. Il est évident que l’âge du père ou de la mère augmente les chances d’avoir un enfant trisomique.
Il y a encore 20 ans de cela, on plaçait les trisomiques dans des asiles. Aujourd’hui, tout est fait pour qu'ils soient tués dans le ventre de leur mère. Je comprends que des parents puissent être effrayés à l'idée d'avoir un enfant retardé. Mais la panique et l'avortement ne sont pas des solutions sensées. Pour de jeunes mères désemparées, il existe des centres d'adoption qui placeront votre enfant dans une famille volontaire. Mais je vous le dis par expérience : gardez cet enfant ! Ne le rejetez pas ! Cet enfant vous rendra heureux !
Je vous conseille de visiter le site de la Fondation Jérôme Lejeune.
Les trisomiques ont besoin d’amour et d'encouragement. Ils n’ont pas les mêmes facultés intellectuelles que les autres, certes, mais ils ont des facultés affectives décuplées ! Ils sont affectueux, sans arrière-pensées, et savent faire sortir le meilleur de chacun de nous.
La recherche a beaucoup progressé dans ce domaine. On se rend compte que les trisomiques peuvent faire beaucoup plus de choses qu’on ne l’imaginait auparavant. Ils apprennent autant que vous leur enseignez. Certains deviennent pratiquement autonomes et arrivent à gagner leur vie dans des petites occupations. Il est évident que beaucoup n’y arrivent pas et nécessitent une attention permanente.
Quand nous avons eu Philippe, beaucoup ont dit : « Pourquoi Dieu a-t-il permis cela dans votre vie? »
Tout ce que nous savons, c’est que ce n’est pas une malédiction ! Au contraire : Philippe est un petit amour, avec sa personnalité (on le surnomme « Filou ») et un cœur grand comme ça ! Au départ, ce fut un choc, mais très vite nous avons vu qu’un trisomique est une personne comme les autres, un enfant à part entière. Nous n’avons pas honte de nous promener avec lui. Il a eu 13 ans en juin 2006, va dans une école spécialisée (un E.M.P.), apprend à lire et à compter.
Beaucoup imaginent que c’est un énorme fardeau d’élever un enfant trisomique. Je ne dirais pas cela. Tout enfant a besoin d’attention et d’amour pour se développer. Les trisomiques en ont d’autant plus besoin, mais ils en rendent tellement en retour que cela n‘a rien de pénible !
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